Aさん　女性

私は健診で嚢胞が見つかり多発性嚢胞腎と診断されました。

診断を受けて両親へ相談した時に、両親から実は父も嚢胞腎であること遺伝性の疾患であることを話されました。家族の中では父、弟が嚢胞腎で、弟は腎臓移植を受けています。

治療について、一年前からサムスカの服用が開始となり、毎月一回通院しています。サムスカの服用が始まって変わったことはトイレの回数が増えたことですが、コロナ禍に伴い在宅ワークとなったことでトイレへ行くことを気にしなくて良いところはありがたいことです。水分摂取量とトイレ回数が増えたこと以外に大変な点は特になく、血圧も安定して過ごせています。

ただ、生活の中で大変なことは大きい水を持ち歩いて移動することです。小さい物を購入してその都度買い足せば良いのですが、経済的にも負担になるので一番大きい物を買って持ち歩いています。

サムスカが開始した当初からコロナ禍のため外出頻度が少なく、トイレで困ることはありませんでしたが、これから外出が増えていくことを考えるとどのような生活スタイルになっていくのか気がかりです。

また、私には子供が二人います。子供たちには嚢胞腎について話をしていません。上の子が20歳を向かえるのでいつエコーを受けさせるべきか、もし、嚢胞腎の診断を受けたらどのように話していくべきか考えています。

今まで、育児や仕事に追われ自分の体について向き合う時間が取れませんでしたが、育児がひと段落してきたので、これからは同じ疾患の方との繋がりやこの協会と共に嚢胞腎についての活動に関わっていきたいと思っています。

Bさん　50代　女性。　

　私が診断受けた時は20代後半でした。その日は親戚の家へ訪れていたんです。急にひどい腹痛に襲われ、救急病院を受診しました。その時は大事に至らずに済みましたが、祖母が嚢胞腎でしたので、後日精密検査をして嚢胞腎であることがわかりました。

　家族の中では、祖母、母、おば、私が嚢胞腎です。兄妹は3人いますが私だけに遺伝しています。祖母は透析を導入せずに86歳で亡くなりました。母は64歳からサムスカの服用を開始し、74歳から透析も導入しています。おばは、60歳頃から透析を導入しています。

　現在の治療は、血圧管理と嚢胞の経過観察です。受診は半年に1回、あとはオンライン診療で降圧薬を処方してもらっています。生活習慣で気を付けていることは、飲水をたくさん摂ることです。食事とは別に少なくとも1日１L以上は心がけ、カフェインの入ったものは摂らないように気を付けています。

　嚢胞腎の診断を受けた当時、お付き合いしていた人がいましたが、その後ご縁がなく別れることとなってしまいました。20代後半で結婚も視野に入れていたので落ち込みましたし、それを機に疲れてしまい働いていた仕事も辞めてしまいました。半年間は勉強したり遊んだりしてのんびり過ごして前向きに付き合っていこうと気持ちを切り替えていきました。その後就職し、今の夫と出会い、病気を理解してもらった上で結婚し、3人の子供に囲まれて生活しています。一時は子育てに専念していましたが、50歳を機に再就職し、今は仕事に子育てと邁進しています。子供たちへは私が嚢胞腎であること、遺伝性疾患であることも話しています。私は、自分の病気のことを一種の模様と思っています。みんな違った場所にホクロがあるように私には腎臓に模様ができているだけ。後ろ向きに思っても仕方がないので、前向きに細く長く嚢胞腎と付き合っていきたいと考え日々を過ごしています。